Sukces po poznańsku 3/2022

| MARZEC 2022 61 ETRIOZĘ zęby, by nikt w pracy nie poznał, jak bardzo cię boli, to organizm jest wyczerpany. Jeśli masz wiele operacji, a guz rozpiera powłoki i rozchodzi się mięsień prosty lub naci- ska na moczowody, a nerka przestaje być czynna i w kon- sekwencji musisz ją usunąć. Gdy w woreczku żółciowym znajdują się komórki endometriozy, a on jest w ciągłym stanie zapalnym – to wszystko związane jest z chorobą. Gdyby jej nie było, to miałabym ochotę na sport, być może nie miałabym żadnych innych dolegliwości. Ale ona jest i trzeba ją pokonywać. Robię to już 42 lata, bo w 2022 kończę 54. Moje motto życiowe brzmi: „Nigdy nie wiesz jak silna jesteś, dopóki bycie silną nie jest jedynym wyj- ściem jakie masz”. Czy u Ciebie w rodzinie ktoś chorował na tę chorobę? Prawdopodobnie babcia chorowała na endometriozę. Bar- dzo cierpiała, przeżyła Sybir. Nie mogłam patrzeć, jak ona cierpi. Nic nie mogliśmy zrobić. Jak bardzo boli endometrioza? Do tego stopnia, że wyklucza z życia codziennego. Jest też inny ból, ten psychiczny, kiedy dowiadujesz się, że nie będziesz nigdy mogła zajść w ciążę. Endometrioza potrafi również nie boleć i to też może być problem. Niekiedy, gdy kobieta dowiaduje się, że ją ma, wielu jej narządów już nie da się uratować, np. jelit i zachodzi konieczność założenia stomii. Jak wygląda leczenie? Może powiem, jak powinno wyglądać. Zacznijmy od tego, że dla systemu zdrowotnego w Polsce endome- triozy głęboko naciekającej nie ma, nie istnieje. Zgodnie z wytycznymi NFZ, do leczenia refundowanego kwalifi- kuje się endometrioza jajnika. System zapomniał, że jest to choroba zapalna, przewlekła i na całe życie. Od 25 lat walczę na różnych frontach o to, by zmienić podejście państwa do leczenia tej choroby. A żeby to robić, na- leży podejść do tematu holistycznie. Zaczynając od wła- ściwej i szybkiej diagnozy, przez zastosowanie leczenia hormonalnego lub operacyjnego, fizjoterapii, osteopatii i diety. Może w takim razie przydałyby się gabinety specja - listyczne skupione na endometriozie? To jest moje marzenie. Takie centrum leczenia endome- triozy, w którym specjaliści uczyliby innych ginekologów sposobu leczenia i reagowania. Kobiety potrzebują szybkiej diagnozy, a następie doskonałej kadry, która usunie cho- robę w całości. Lekarze, którzy obecnie przeprowadzają operacje endometriozy, godzinami pozycjonują pacjentkę, ustawiając ją tak, by preparować chore narządy nie uszka- dzając ich. To są mistrzowie chirurgii miednicy mniejszej. Diagnozujący radiolodzy poświęcają odczytaniu rezonansu magnetycznego po 6-7 godzin, by dobrze go opisać. Walczysz o to, by kobiety miały dostęp do leczenia. Cały czas. Powstał parlamentarny zespół ds. endome- triozy. Wystąpiłam na Komisji Zdrowia poświęconej tej chorobie. Przedstawiłam problem, domagając się naprawy systemu, stworzenia ścieżki postępowania, czyli diagno- styki, leczenia, operacji i rehabilitacji – tzw. zaopiekowa- nia się chorą kobietą na każdym etapie jej życia. Stąd wziął się pomysł na założenie Fundacji Poko - nać Endometriozę, której jesteś prezeską? Po wielu bataliach z państwem, wystąpieniach w pro- gramach telewizyjnych, wysyłania listów do ministerstw, uznałam, że muszę założyć fundację i być głosem chorych kobiet. Fundacja Pokonać Endometriozę to organizacja pozarządowa, która dzisiaj jest głosem trzech milionów polskich kobiet. Warto dodać, że na świecie choruje nas w sumie 180 milionów. Jest nas tyle co cukrzyków, którzy mają pomoc od państwa. My nie. I dlatego będziemy o nią walczyć. Do końca. Jak żyć z endometriozą? W życiu chorych kobiet pojawiają się różne etapy. Naj- pierw jest zaskoczenie, potem lata dojścia do diagnozy, potem pytanie „dlaczego ja?”, a na koniec oswajanie się i godzenie z chorobą. I choć życie z endometriozą nie jest łatwe, może być okiełznane. My – Fundacja Pokonać Endometriozę – w tym poma- gamy, choć sami, jako fundacja, również potrzebujemy wsparcia. z